Am 21. März ist Welt Down-Syndrom Tag!!!




Sonntag, 30. Mai 2010

Spieglein, Spieglein an der Wand...

...Lord Schelmchen ist der Tollste im Land *gg*

Leider habe ich es bisher nicht geschafft, es auf Foto festzuhalten, weil Jonas immer bemerkt, wenn er abgelichtet werden soll, aber ich möchte euch davon berichten:

Jonas spielt mit seiner Mimik wie der geborene Schauspieler. Wie wir mittlerweile mitbekommen haben, ergibt sich eine neue Mimik spontan, weil unsere kleine "Große" darauf mit Lachen reagiert. Wenn er diesen positiven Effekt hat, übt der kleine Schlawiner danach vor seinem Spiegel (so ein Rollspiegel, der am Boden steht) bis zur Perfektion, um dann anschließend auch andere Leute um den Finger zu wickeln, was ihm fast immer gelingt. Er macht seinem Namen alle Ehre!!
Derzeit aktuell: Kopf nach unten senken,  langsam rechts halb nach oben heben , dabei einen fazinierenden Dackelblick und ein unwiderstehliches Lächeln, begleitet von einem herzschmelzenden "waaa" (kann ich gar nicht beschreiben) - einfach hammermäßig!!! Wenn er dies vor dem Spiegel übt, bejubelt er sich selbst anschließend mit einem entsprechenden Lachen oder Applaudieren. So, als wenn er damit sagen will "Euch krieg ich noch alle"! Und er ist doch erst 2 Jahre alt - Hilfe!!!!

Bin im Moment nicht oft hier, da wenig Zeit, aber noch kurz zum Entwicklungsstand:
vor wenigen Wochen hat Jonas ja erst angefangen, sich hinzusetzen. Dies klappt nun absolut super und stabil (letzte Woche saß er das erste Mal im Einkaufswagen *jubel* - das war ein sooo befreiendes Einkaufen!!! Nicht mehr mit Buggy und Leinenbeuteln rechts und links und Ikeatasche über der Schulter...)! Vor einigen Tagen hat er mit Krabbeln angefangen, heute Mittag habe ich gesehen, wie er sich im Gitterbett hochzog und hinstellte. Es ist ja nicht so, dass ich mich nicht freue, aber das geht mir jetzt doch alles ein bißchen zu schnell aufeinmal *g* - er schubt in einem Tempo, dass man nicht mehr weiß, wo man auf ihn aufpassen muß...

Schaffe es zur Zeit nicht wirklich, alle meine Lieblingsblogs komplett zu lesen, aber ich sende euch allen liebe Grüße und den Kranken gute Besserung!!!!

Montag, 17. Mai 2010

Kampfstimmung

So, der Antrag und das Begleitschreiben sind fertig. Morgen hole ich mir noch die schriftliche Stellungnahme vom Kiga, der Jonas gerne aufnehmen möchte *freu*!
Die Tränen sind getrocknet, nun herrscht Wut und Unglauben gegenüber dieser Behörden, die einem klarmachen wollen, dass man mit der Geburt eines behinderten Kindes seine Elternrechte gleichzeitig abgegeben hat. Dass es extra vom Staat Gesetze gibt, die Zukunft dieser besonderen Kinder zu regeln, da die Eltern ja nicht in der Lage dazu sind, weil sie nicht zum Wohle ihrer Kinder denken und entscheiden können. In was für einem Staat leben wir eigentlich??? Ich möchte die Worte nicht wiederholen, die mir im Telefonat die Tränen in die Augen getrieben haben, aber ich bin entsetzt über diese Anmaßung und Arroganz!!! Und das von jemandem, der nicht mal das große Sagen hat, aber leider auf dem behördlichen Wege nicht ignoriert werden darf...
Jonas ist 2 Jahre alt und wir kämpfen hier erstmal "nur" um einen Kiga-Platz. Bisher dachte ich immer, wenn ich im Forum die Postings gelesen habe, was ein Glück, dass wir bislang nicht so dermaßen viel Streß hatten... Nun geht es also auch bei uns los...
Was kommt nach dem Kiga? Wenn es nach dem Herrn geht, der meine Tränen ausgelöst hat, gibt es für Jonas nur 3 Schritte: Integrativer Kiga, Sonderschule, Behindertenwerkstatt. Natürlich kann sich irgendwann zeigen, dass dies für Jonas die richtigen Einrichtungen sind, aber wer bitte weiß das denn vorher? Dieser besagte Herr etwa???? hat der denn die Weisheit mit Löffeln gefressen? "Alle Kinder mit DS haben eine Betreuungsschlüssel von 4,5 - das wurde festgelegt, weil die einen so hohen Betreuungsbedarf haben" - Schublade auf - Schublade zu!?!

Sorry, bin furchtbar enttäuscht von so vielem, von diesem Staat, von diesem Pauschaldenken, der Ausgrenzung und vor allem darüber, dass ich mich als Rabenmutter abstempeln lassen muß!!!
Höre jetzt auch besser auf, öffentlich zu schreiben..

Wünsche euch allen eine gute Nacht, schöne Träume und knuddelt mir eure kids!!!

lg
Andrea

Samstag, 15. Mai 2010

David gegen Goliath...

... so nennt Mama das Spiel, das wir zur Zeit spielen!
Komisch, ich dachte immer Spielen macht Spaß, aber Mama sieht seit Tagen nicht besonders lustig aus...

Am Montag waren wir bei ganz lieben Frauen und vielen Kindern. Das war schön! Ich mittenrein und alle Kinder wollten mit mir spielen und ein Junge hat mir sogar sein Lieblingsauto gebracht, was er vorher keinem anderen Kind geben wollte. Ich durfte es aber haben! Das hat die Frauen sehr beeindruckt. Habe mich aber auch sehr bemüht, Eindruck zu schinden, und mich von meiner besten Seite gezeigt, weil ich das Gefühl hatte, es sei wichtig. Die Frau, mit der Mama die ganze Zeit geredet hat, meinte dann auch, ich sei ja ein ganz schöner Charmeur *gg* Habe dann auch die Arme nach ihr ausgestreckt und mich hingebungsvoll an sie gekuschelt - scheint gewirkt zu haben :-)

Ich wollte da gar nicht mehr weg und die Frauen wollen mich auch am Liebsten sofort da haben. Also hat Mama mit jemandem telefoniert, der das wohl zu bestimmen hat, weil Mama und Papa als Eltern eines behinderten Kindes ja keine Ahnung haben was gut für mich ist und es deshalb Leute gibt, die es besser wissen und deshalb entscheiden dürfen, mit welchen Kindern ich spielen darf.
Mama ist bei dem Telefonat ganz komisch und laut geworden, danach hat sie viel geweint.... der Mann war richtig böse und hat fiese Sachen gesagt. Ich mag ihn nicht leiden, denn er will nicht, dass ich dorthin zu den Kindern spielen gehen darf, weil ich ja behindert bin. Er hat zu Mama gesagt, sie agiere gegen das Wohl ihres Kindes (also ich) und er sei in Sorge über dieses Gespräch...
Nachdem Mama sich ausgeweint hat, ist sie wütend geworden (das Gesicht ist auch nicht schön..) und sie hat mit Papa zusammen beschlossen, dass sie jetzt David gegen Goliath spielen. Mmmh, da muß ich jetzt wohl mithelfen - ich übe nun fleißig sitzen und bin heute das erste mal gekrabbelt, was ich ja bis jetzt nicht wollte, weil mir dann die Knie wehtun. Soviel habe ich aber verstanden: es ist wohl sehr wichtig, dass ich nächstes Jahr laufen kann, wenn ich zu diesen lieben Frauen und Kindern möchte und dafür muß ich vorher krabbeln (wegen der Muskeln sagt meine Frau von der KG). ALSO übe ich nun was das Zeug hält und wenn mir die Knie weh tun ist das egal, Hauptsache ich darf da wieder hin. Drückt mir doch bitte mal die Daumen und Mama und Papa auch - ich möchte sie nämlich gerne ganz bald mal wieder richtig lachen sehen!!!!

Bis bald,

euer Jonas

Samstag, 1. Mai 2010

Mama-Tochter-Tag

Heute war ich mit unserer kleinen "Großen" im Phantasialand.
Jonas den Tag bei Oma und Opa geparkt, mit denen er im Getrudenhof wieder mal viel Spaß hatte beim Anschauen der Tiere.

Wir hatten einen wunderschönen Tag und entgegen der Wetterprognosen war es das absolut richtige Wetter für einen Ausflug ins Phantasialand. Zum Glück wohnen wir ja quasi um die Ecke und hätten ansonsten halt verschoben.

Es war schon komisch, so ohne Buggy und Wickeltasche durch die Gegend zu laufen, nicht ständig irgendwelche Kleinigkeiten, mal abgesehen vom Wickeln, erledigen zu müssen..
Habe den kleinen Bären zwar vermißt, aber es auch absolut genossen, dass wir 2 mal so richtig alleine unterwegs waren und ich ihr meine alleinige Aufmerksamkeit schenken konnte. Das kommt ja leider auch oft zu kurz!

Und ich habe das Phantasialand mal aus einer ganz anderen Perspektive gesehen. Vorher ohne kids sind wir ja meist nur zu den großen Attraktionen gegangen und heute stand natürlich "Kinderprogramm" auf dem Plan. Habe sogar in "Alt Berlin" auf dem Pferde-Karussel gesessen und bin mit Wolke's Luftpost geflogen..
Im Wintergarten haben wir die neue Magie-Show mit Jan Rouven gesehen. Leider sehe ich erst jetzt in den Infos, dass die Show erst ab 12 Jahre empfohlen wird - ups!!! - aber sie hat es überstanden und war schwer beeindruckt, ich übrigens auch, absoluter Wahnsinn!!!!!

Nun schlafen die kids, träumen schön (hoffe doch trotz Magie erst ab 12...) und meine Füße brennen vom vielen Laufen - aber es hat sich gelohnt!
Lord Schelmchen