Jippiiiiieeeeeeeeeeeee!!!

Und ich kann es doch!!!!!!
Heute Morgen war meine nette Frau bei der Krankengymnastik schon schwer begeistert von mir, als ich ihr zeigte, wie toll ich mich hinsetzen kann. Es hagelte Lob und Applaus und ich fühlte mich wie Prinz Karneval *hihi*

Heute Nachmittag hatten wir lieben Besuch und meine Freundin, die jünger ist als ich, setzte sich neben mich. Ohne sich mit den Händen abzustützen!! Oh ha, dachte ich, was die kann, kann ich schon lange, jawoll!
Also habe ich meinen ganzen Ehrgeiz zusammen genommen und geübt, was das Zeug hält. Schließlich galt es, V. zu beeindrucken, bevor sie vielleicht das Interesse an mir verliert... Vor einiger Zeit, als ich noch nicht in den Vierfüßler kam und nur liegen konnte, hat die mir doch tatsächlich den Nukki in den Mund gedrückt und "ei, Baby" zu mir gesagt. Zicke! Und ich konnte mich nicht wehren...

Nun denn, ich habe es geschafft und alle waren ganz aufgeregt. Mama hat direkt den Fotoapparat geholt und Beweismaterial gesammelt.
Ich will euch dies natürlich nicht vorenthalten:

Und last but not least habe ich V. dann noch gezeigt, was für ein cooler Schelm ich bin:

Bis bald,

euer Jonas

Jonas 2.ter Geburtstag

Euch allen ein herzliches Dankeschön für die lieben Glückwünsche!!!

Nach dem stressigen Tag gestern komme ich nun endlich dazu, mich zu bedanken!
Jonas geht es seit heute Morgen wieder gut, er ist ziemlich fit, Fieber ist weg und er scheint den gestrigen Tag (im Gegensatz zu mir) vergessen zu haben - zum Glück! Er ist wieder ganz unser Schelm und scheint zu schuben. Was das Hören angeht, haben wir uns noch nicht abgewöhnen können lauter zu sprechen, was wir uns wegen der Paukenergüsse angeeignet hatten. Heute guckte er uns sehr oft komisch an, als wolle er sagen: "ey, was brüllt ihr eigentlich alles so...???"

Nun aber zu Jonas Ehrentag:

Jonas hatte einen wunderschönen Tag mit viel Sonnenschein!
Er konnte kaum an sich halten wegen der Geburtstagdekoration. Und Geschenke gabs natürlich auch und dazu Oma's obligatorischen Möhrenkuchen, den bekommt jeder zum Geburtstag, weil wir ihn alle so sehr lieben:

Das Hipp Hopp Zebra ist der Renner. Klar, wir müssen ihn dabei festhalten, aber er hüpft wie der geborene Cowboy und hat totalen Spaß daran. Gleichzeitig trainiert er damit sein Gleichgewicht.

Dann hatten wir im Down-Syndrom-Forum den Tipp für "Tomy elektronisches Fotoalbum" gefunden.

Es ist wirklich toll, man kann 8 10x15er Fotos einstecken und jede Seite individuell und immer wieder änderbar bis zu 8 sec. besprechen. Ich hatte das Fotoalbum mit zur Logo und dort waren alle so begeistert davon als Mini-Alternative zum Talker, dass sie es für die Praxis bestellen wollen.

Jonas findet es auf jeden Fall toll, zumal er auf jeder Seite die Stimme seiner heißgeliebten Schwester hört:

 

 
Das absolute Highlight jedoch ist seine Pferde-Taschenlampe!!!!
Die Lampe hat die Form eines eckigen Pferdes mit großem Tragegriff und Rollen darunter. Das Gesicht ist die Taschenlampe und wenn man oben auf den Knopf drückt, wiehert das Pferd und leuchtet.
Jonas liegt nun abends damit im Bett und strahlt mit dem Pferd um die Wette...
 

 

Vielen lieben Dank für alle Daumen und Schutzengel und guten Wünsche *knuddel* !!!

Sie haben Jonas beidseitig Paukenröhrchen eingesetzt und die Polypen rausgenommen.
Er ist seit 18h endlich wieder der alte, hat gelacht, war superkuschelig, hat aber Temperatur von 38 - hängt das evtl. mit der Narkose zusammen?

Aber der Tag war schrecklich, fing schon morgens damit an, dass ich total verschlafen habe *grr*; hatte die Nacht eh kaum geschlafen, da mein Arm so weh tat, um 4h mußte ich raus, weil Jonas geweint hat. Dann um 4.15h wieder ins Bett, um 5h sollte der Wecker klingeln... hat er wohl auch, aber ich ihn nicht gehört! Um 6.10h bin ich wachgeworden, wie von Wespen gestochen aus dem Bett, schnell angezogen, Jonas ins Auto und los... war aber 10min nach Termin in Bonn *puh*

Zum Glück war er als erstes dran, aber dann ließ der Anruf aus dem Aufwachraum auf sich warten. Die haben länger gebraucht, weil nach der Narkose die Sauerstoffsättigung zu sehr runter ging. Sie haben mir erklärt, das läge an der dicken Zunge, die aufgrund Muskelschlaffheit die Atmung sehr erschwert... Als ich in den Aufwachraum kam, war Jonas laut am weinen und das ging so weiter bis ca. 18h.. Er konnte gar nicht still liegen, riß sich ständig das Meßgerät ab und schlug den Sauerstoffschlauch weg.

Eigentlich ambulant, haben sie uns dann ein Zimmer gegeben, wegen Sauerstoffgerät. Dort mußten wir dann nochmal 3 Std. zur Beobachtung bleiben, bevor er was trinken durfte. Das Schlimmste war, ich hatte kein Gitterbett und mußte ziemlich arbeiten, damit er mir nicht aus dem Bett fiel. Irgendwann war die Sättigung dann ohne Sauerstoff auf 95 und wir hatten grünes Licht. Um 16.30h waren wir endlich zu Hause!

Nun schläft der kleine Bär und ich weiß ja, dass er nichts mehr von all dem weiß, aber ich werde diesen Streßtag nicht so schnell vergessen.

Morgen OP-Termin

Eigentlich dachte ich, dass ich das lockerer wegstecke, aber seit heute Nachmittag (über den Geburtstag heute berichte ich noch) spielen mir meine Nerven langsam Streiche. Ich müßte eigentlich ins Bett, da um 5.00h der Wecker klingelt, aber ich bin total aufgekratzt. Was mich innerlich ein wenig beruhigt ist das Wissen, dass ich wieder ruhig sein werde, sobald wir in der Uni Klinik angekommen sind. Ich kann wirklich bei allem dabei sein, ohne Probleme. Nur vorher laufe ich immer wie "aufgezogen" durch die Gegend...
Im Grunde ist es "nur" eine Routine-OP, aber für mich die erste, in der eines meiner Kinder in Vollnarkose kommt. Dieses Unbekannte ist es wahrscheinlich, was mich so nervös macht.

Ich weiß, dass viele Leute an uns denken und morgen Früh "bei uns" sind und ich sage jetzt schon DANKE dafür!

In Gedanken...

...bin ich jetzt vor 2 Jahren im Kreißsaal.
Links von mir meine allerliebste Freundin, rechts von mir dein Papa. Noch 40 min. bis du im wahrsten Sinne des Wortes in unser Leben flutscht... und alle Herzen im Sturm eroberst. Was du übrigens jetzt noch tust!

Lieber Jonas, kleiner Bär, Lord Schelmchen!

Jeden Abend, wenn ich euch diesen Gute-Nacht-Spruch sage, strahlst du mich an und lachst. Deshalb möchte ich dir dies mit auf dem Weg in dein drittes Lebensjahr geben:

Wir haben dich ganz ganz ganz doll lieb! Bis zum Mond, bis zu den Sternen, bis zur Sonne und durchs ganze Weltall und zurück und noch viel viel viel viel weiter....!!!

Für dein neues Lebensjahr wünschen wir dir unendlich viele schöne Momente! Gesundheit! Und viele Erfolgserlebnisse, denn wir wissen, wie gerne du mehr können möchtest, als du tatsächlich kannst. Wir glauben an dich und sind unheimlich stolz auf dich!!!

0.02 Uhr - nun bist du seit genau 2 Jahren bei uns und wir danken dir dafür!

Papa, Mama und deine "große" Schwester

Bin sooo stolz - erste Sitzversuche!

Jonas war ja die ganzen Tage schon so quengelig, wollte nicht mehr auf dem Bauch liegen, irgendwie immer nur hoch. Man hat ihm richtig angemerkt, wie unzufrieden er war, dass er nicht tun konnte, was er wollte..

Gestern Morgen kniete er im Vierfüßler auf dem Boden und guckte angestrengt unter sich, während er seine Beine sortierte - sah sehr merkwürdig aus das Ganze und ich fragte mich, was das wohl geben sollte???

Dann aufeinmal zog er erst das eine, dann das andere Bein unter sich nach vorne zu den aufgestützten Händen und......................saß abgestützt stolz wie Bolle!!!
Ich hatte 'Pipi' in den Augen. Schnell die Kamera geholt und hier könnt ihr es sehen:

Wir sind soooooooo stolz auf unseren kleinen Schelm!!!

Ich schube...und habe Bläschen im Mund :(

Endlich habe ich kein Fieber mehr und kann mich wieder bewegen!
Aber ich weiß gar nicht so recht, wo ich mit mir hin soll... Mama und Papa sagen seit 3 Tagen, dass sie mich so gar nicht kennen und versuchen verzweifelt herauszukriegen, warum ich soo quengelig bin. ICH kann es euch sagen, aber keiner versteht mich, wenn ich es sage!!! ICH will krabbeln, ICH will sitzen und ICH will stehen!!! Aber nix klappt, was ich machen möchte :( immer kippe ich um und auf dem Bauch spielen wird mir langsam echt zu langweilig. Ich bemühe mich ja wirklich bei der KG, aber die doofen Rumpfmuskeln lassen mich einfach im Stich. Wenn ich die mal erwische, dann wehe!!!
Mama sagt, ich muß Geduld haben und gerade jetzt nach der Krankheit - aber ich möchte doch sooo gerne endlich mal etwas anderes spielen können.

Auf der Terrasse robben darf ich zur Zeit auch nicht, weil da alles dreckig und unordentlich ist, sagt Mama. Papa macht die Terrasse neu und den Zustand nennen sie "Baustelle". Die verstehen gar nicht, dass gerade das ein super Spielplatz ist, den ich entdecken möchte. "Gefährlich" sagen sie. Nun klebe ich immer mit der Nase an der Scheibe und setze meinen herzzerreissenden Dackelblick auf...nützt nur leider nix, mmhhh.

Nun sind wieder mal alle besorgt um mich. Ich muß aber zugeben, dass ich mich selbst nicht wirklich gut fühle. Mama hat heute Morgen eine dicke Blase (Aphte nennen sie das) auf meiner Zunge entdeckt und hat mich mit so einem ekligen lila Zeug eingepinselt. Das kenne ich ja schon, aber ich muß das nicht haben, ehrlich! Obwohl, diese Mundfäule tut ganz schön weh und ich möchte dann am Liebsten auch nicht essen oder trinken. Seitdem Mama aber letztes Jahr deswegen mit mir im KH war, ist sie in diesen Dingen seeehr energisch und zwingt mich dazu! Mein Weinen scheint sie dann irgendwie nicht zu beeindrucken.... Auf jeden Fall sind jetzt alle nervös wegen der OP nächste Woche. OP? Ständig höre ich dieses Wort, aber keiner klärt mich auf. Bin mal gespannt, vielleicht machen wir ja nächste Woche einen netten Ausflug?

Schreibe bald mal wieder, bis dann!

Liebe Grüße

euer Jonas

Geschafft - endlich fieberfrei *jubel*

Allen anderen Kranken erstmal Gute Besserung!!!


12.4.10:
Nach einer Horror-Nacht mit schlimmem Husten (den hatten wir vorher ja nicht) war die Temperatur heute Morgen endlich auf 37,8...aber er hat geweint und geweint... überall nur Sekret, hat sich fast daran verschluckt. Essen und Trinken kommt dadurch auch wieder raus. Der arme Bär!


Dann wieder 39 und ab zum Doc! Die Lunge pfeift nicht, aber Jonas ist total verschleimt. Unser KiA meinte, es wären ein paar Fälle mit unerkannter Lungenentzündung gewesen (Entzündung hinterm Brustbein, somit nicht abzuhorchen..), weshalb er auf Nummer sicher gehen möchte, auch im Hinblick auf die OP. Jetzt bekommt er mal wieder AB. Hoffe, dass es ganz schnell anschlägt und Jonas sich wieder beruhigen kann.. vor allem hoffe ich, dass er nicht wieder Mundfäule hinterher bekommt!!!

Nachts nochmal auf 40 hoch - Zäpfchen gegeben und habe ihn lange auf meinem Bauch liegen lassen, bis er irgendwann eingeschlafen war...

13.04.10:
Jonas hat bis 8.00h!!! geschlafen. Zwar noch total verschleimt, aber seitdem endlich fieberfrei.
Er lacht wieder und kann auch wieder meckern, wenn etwas nicht schnell genug geht *gg*
Und hat Hummeln im Hintern vor lauter Bewegungsdrang...

Morgen wird endlich das neue Babyphon geliefert - das hätte ich die letzten Tage sehr gut brauchen können!!!

Nicht gut drauf...

Jonas war heute gar nicht gut drauf, er hat nur gejammert und geweint...
Heute ist der 5.te Fiebertag und wenn es läuft wie bei der "Großen", müßte es morgen hoffentlich endlich vorbei sein!! Die Temperatur ist zwar auf 38,4 runter, aber der Schnupfen ist schon arg - ich wußte gar nicht, dass ein so kleiner Körper soo dermaßen viel Sekret produzieren kann!! Es ekelt ihn bestimmt selbst; das würde sein Verhalten erklären.

Es ist ja nicht so, dass wir das mit jammerndem, weinendem Kind nicht kennen würden... Aber bei Jonas ist es schon etwas anderes: diese Tage sind sooo selten, da er sonst (außer er meckert mal, weil ihm etwas nicht in den Kram paßt) eigentlich immer nur fröhlich und begeistert von allem ist. Wenn er dann mal so einen Tag wie heute hat, nimmt es uns entsprechend mit, weil wir es nicht gewohnt sind. Ich habe dann abends das Gefühl, er sei schon tagelang so gewesen, wenn ihr versteht, was ich damit ausdrücken möchte?

Fieber-Ferien

5 Tage am Stück hatte unsere "Große" 40°C Fieber und argen Schnupfen... sie war so fertig, die arme Maus! Ihre ganze Ferienplanung über den Haufen geworfen - sogar den Osterhasen mußte sie am Vorabend bitten, die Sachen nicht zu verstecken, da sie zu schlapp zum Suchen sei...
Ostermontag dann endlich Besserung, bissel schwach, aber seitdem fieberfrei.

Und nun? Kam es, wie es kommen mußte: seit gestern Abend hat Jonas hohes Fieber!!! Und das auch noch bei diesem herrlichen Osterferien-Wetter *grr* Immerhin war er heute den größten Teil des Tages trotzdem gut drauf. Ich hoffe nur, dass ihm dieser Infekt, oder was immer da auch bei uns im Umlauf ist (sind viele kids betroffen), nicht wieder auf die Bronchien schlägt!

Mein eigener Flyer

Hallo!

Gestern war der Osterhase bei uns und hat mir einen ganz tollen, weichen Würfel mitgebracht, der sogar Geräusche macht (hihi, reimt sich). Blöd ist nur, dass die Geräusche irgendwie nie zum Bild passen...wenn ich mir den Bär angucke, redet die Maus mit mir. Schaue ich mir die Sonne an, spricht der Bär...mmmh... Mama sagt, das liegt daran, dass ich den Würfel falsch halte, wenn ich auf dem Rücken liege und wir müßten mehr Bauchmuskeltraining machen, damit ich sitzen kann. Ist mir aber manchmal vieeeeel zu anstrengend - im Liegen ist's doch gemütlich :)

Mama hat ganz vergessen zu erzählen, dass ich noch etwas sagen kann (der "Verlobte" meiner großen Schwester würde jetzt zu Mama sagen: du bist ja vergesslich wie ne Seegurke !*hihi*
Also, ich kann noch OPPA EITER - versteht doch jeder, oder etwa nicht????

Was ich euch aber eigentlich zeigen wollte, ist mein eigener Flyer, den wir zum Welt Down-Syndrom Tag überall dort ausgelegt hatten, wo auch meine Poster hingen. Viele Leute haben den mitgenommen und sprechen meine Mama auch oft darauf an. Bei uns im Dorf bin ich schon richtig berühmt!!!!

Wenn ihr also mal lesen wollt: (leider hat meine Mama es nicht geschafft, die PDF-Datei der Außenseite umzuwandeln, an der Technik muß sie wohl noch ein wenig arbeiten ;-), deshalb gibt es hier und heute nur die Einzelfotos, die auf dem Flyer zu sehen sind...

Bis bald,

euer Jonas

Meilensteine

Lange habe ich nicht geschrieben - über ein Jahr lang...
Nun wird es Zeit, mal wieder etwas zu berichten, viel ist passiert seit dem letzten Posting...

Jonas hat sich superprächtig entwickelt!
Nach wie vor hat er 2x die Woche Krankengymnastik, dazu Frühförderung und Logo und ab und zu Osteopathie. Er kann zwar noch immer nicht frei sitzen, robbt aber dafür wie ein Weltmeister durch die Gegend. Mittlerweile versucht er sich im Klettern und auch Hochziehen, am Liebsten benutzt er uns dafür, während wir am Boden sitzen. Und das Schönste dabei ist, er freut sich selbst wie Bolle über seine eigenen Fortschritte. Und das immer wieder!!!
Klar, unsere "Große" hat sich auch gefreut, wenn sie etwas Neues konnte, aber es war doch bald selbstverständlich. Jonas dagegen freut sich jeden Tag aufs Neue und applaudiert sich selbst, natürlich mit beifallheischenden Blicken zu uns :-) Und das darf er auch, er hat sich jeden noch so kleinen Meilenstein mühsam erarbeiten müssen und muß täglich etwas dafür tun, das es auch so bleibt. Seine Freude, die sich in Mimik und Gestik wiederspiegelt, gibt uns täglich Auftrieb und Durchhaltevermögen.

Seit dem letzten Eintrag hatte Jonas leider sehr häufig starke und langanhaltende Infektionskrankheiten, am Schlimmsten jedoch war die Mundfäule, die teils wochenlang anhielt und ihm sogar einen Krankenhausaufenthalt beschehrte, da er auszutrocknen drohte. Diese Zeiten waren furchtbar für uns, da wir nicht viel tun konnten, um seine Schmerzen zu lindern..
Nach den Infektionen konnten wir oft Rückschläge verzeichnen. Erlernte Dinge waren fort, seine Körperspannung und Motorik mußte teils wieder erarbeitet werden. Aber wir haben es immer wieder geschafft, da er es uns auch leicht macht, mit ihm zu arbeiten! Und sein größtes Vorbild ist seine Schwester, die viele Dinge eben spielerisch mit ihm schafft.

Einige Wörter spricht er schon, wie Papa, Mama, manchmal Hannah, Opa, Omma, Ba für Baum/Bäume und Blume/n, Pa für Palme. Vielleicht kommt bald schon mehr dazu, denn Jonas hat seit einiger Zeit beidseitige Paukenergüsse und wird diesen Monat in der Bonner Uni operiert. Evtl. Paukenröhrchen und Polypen. Bin mal gespannt, habe schön öfter gelesen, dass die kids sich schlagartig positiv verändert haben, als sie richtig hören konnten. Wäre über ein paar gedrückte Daumen für die OP sehr dankbar, da ich wegen der Narkose doch ein wenig nervös bin...

Vor einiger Zeit haben wir mit Babygebärden nach dem Buch "Let's talk Wonneproppen" begonnen, da es uns für GUK noch zu früh war. Hatte diesen Hinweis in einem Blog gelesen und mir dann ein Buch gesucht, in dem die Gebärden größtenteils der deutschen Gebärdensprache entsprechen (und nicht den amerikanischen; denn dort kommt es her).
Dieses Buch ist wirklich Klasse und unsere "Große" hat auch Spaß daran und macht im Alltag fleißig mit! Und die Mühe hat sich gelohnt: seit einigen Tagen gebärdet Jonas "Vögel" (wir haben Wellensittiche), "Essen/Trinken" (kein Unterschied, aber egal, wir verstehen ihn) und "Schlafen". Einmal kam sogar "Blume" (er liebt Pflanzen!).
Diese Tage erscheint der zweite Band und ich kann es kaum erwarten, denn dort sind viele neue Wörte drin, die wir brauchen können.

So, das war es erstmal - wer bis hierhin gelesen hat: vielen Dank! Ist etwas länger geworden, aber nach so langer Zeit....