Am 21. März ist Welt Down-Syndrom Tag!!!




Dienstag, 25. Oktober 2011

Meilensteine

Es fällt mir schwer, den Anschluß an den letzten Blogeintrag zu finden.
Seit Monaten fehlt mir die Motivation, dabei gibt es so viel Schönes von Jonas zu berichten... viele Meilensteine, auf die aber halt jemand Bestimmtes gewartet, mitgefiebert hat... und nicht mehr live dabei ist, sie zu erleben. Ich die Freude darüber in seinen Augen nicht mehr sehen kann... mein Dad, mein Papi, der immer zu uns gestanden, an uns und Jonas geglaubt hat, der all die Dinge mit Jonas machen wollte, die er mit unserer kleinen Großen auch gemacht hat...
Es gibt Einiges zu berichten!
Erstmal Danke an Alle, die uns damals die Daumen gedrückt und Mut gemacht haben: wir haben es geschafft – Jonas geht seit August in den Regelkiga und es klappt supertoll! Es war ein langer, mühsamer Kampf, der sich aber gelohnt hat! Jonas fühlt sich sehr wohl dort und die Kinder akzeptieren ihn so wie er ist. Derzeit hat er noch "Welpenschutz" – die Mädels bemuttern ihn, wo es nur geht und die großen Jungs sind wie große Brüder. Klar, in der Rolle gefällt es ihm, er sonnt sich darin J
Pünktlich zum Kiga-Start lief er dann auch!!!!! Die ersten zaghaften Schritte, das Laufen an Möbeln war schon länger, aber der letzte Kick kam dann im Holland-Urlaub, seitdem er frei läuft. Klar, ist ja auch wesentlich einfacher auf Sand und Wiese zu laufen, als auf ebenen Unterlagen ;-)
Jonas (und wir natürlich auch) ist stolz wie Oskar und wird immer schneller und mutiger.
Jetzt will er auch ein großer Junge sein: geht sich alleine die Hände waschen, bringt seine Windel in den Müll, läuft immer vor, um einem die Türe zu öffnen und das Licht anzuschalten, wirbelt fleißig mit dem Swiffer durch die Räume und versucht sich mit dem Staubsauger. Gestern Morgen ist er aus seinem Gitterbett geklettert und stand freudestrahlend an unserem Bett J
Natürlich gibt es im Vergleich zu anderen Kinder noch seeeehr vieles, was er nicht kann, aber es wird immer mehr, was er kann!
Sprechen kann er noch nicht, aber er kann die Tierlaute, hat viele eigene Wörter (z.B. Mimim für Frosch, Dede für Ente, Memem für Sandmann, Dinn für Kinn, Tin für Auge oder Fleischwurst ;-), Tininin für Windel voll....) und Laute (z.B. Te für Telefon, Oa für oben...), viele Namen wie Mama, Papa, ‚ma (Oma).... alles in allem mittlerweile weit über 120 Dinge, die er auf seine Art benennen kann. ICH kann mich recht normal mit ihm unterhalten.
UND: Jonas schreit nicht mehr!!! Als ich dachte, ich kann nicht mehr, kurz davor war zum Flughafen zu fahren und meine Nerven an Land zu lassen, hörte es auf einmal auf!!!!! Fast 4 Monate hat er geschrien. Vieles hing ja mit seinen Gefühlen zusammen, mit dem Opa. Ich konnte kaum noch! Habe mir Babysitter organisiert, damit ich ohne Kind einkaufen fahren und mir das Spießrutenlaufen in den Geschäften ersparen konnte.
Eine unbeschreibliche Erleichterung, als ES vorbei war – ich hoffe und klopfe auf Holz, es kommt nicht wieder!!!
Nun, ich hoffe, dass ich die Muße finde, Euch ganz bald aktuelle Fotos einzustellen. Bis dahin wünsche ich Euch Allen wie immer nur das Beste!!!
Liebe Grüße,
Andrea

Freitag, 15. April 2011

Opa

Da sind wir wieder! Nach langer Zeit... am 13.Dez. habe ich das letzte Mal geschrieben, 2 Tage später war hier alles anders als sonst... Mama sagt, wir müssen die Lücke hier bis heute schließen, damit wir danach wieder normal weiterschreiben können. Sie kann es aber nicht, deshalb mache ich das.

2 Tage später kam Opa ins Krankenhaus, 2 Tage vor Heiligabend durfte er wieder nach Hause. Alle haben geweint und Weihnachten war nicht schön, da wir wegen des Eisregens nicht zu Oma und Opa konnten. Alle haben immer von Opa gesprochen, ich habe nicht verstanden um was es ging. "Krebs" sagten sie immer wieder - das Tier kenne ich aus meinem Buch, aber was hat das mit Opa zu tun?
Irgendwann sah Opa nicht mehr aus wie Opa...habe seine Hand genommen und mit ihm ganz leise im Kopf gesprochen, er sah so traurig aus und ich war auch traurig, weil er traurig war...
Dann durften wir ihn nicht mehr besuchen, nur die Großen durften ihn sehen. Und jetzt...

Jetzt ist er nicht mehr da! Ich rufe ihn immer, suche ihn, klettere auf das Sofa, wo wir immer gekuschelt und getobt haben, aber da sitz ich nun alleine und Mama und Oma weinen. Meine Schwester weint jeden Abend beim Einschlafen, ich verstehe das alles nicht. Opa ist doch nicht weg, ich spüre ihn, warum sind bloß alle so traurig? Erst haben sie mir erzählt, Opa sei nun ein Engel. Ich habe dann geschrieen "So ein Quatsch! Opa ist doch noch da, seht ihr ihn denn alle nicht? Spürt ihr ihn nicht? Da auf dem Sofa, in der Küche auf seinem Stuhl, im Garten in seinem Eckchen?" Aber sie verstehen meine Worte nicht...
Nun sagen sie nur noch "Opa ist nicht da" oder "Opa schläft", wenn ich ihn rufe... ich schreie dann nicht mehr... sollen sie glauben, was sie wollen, ich weiß es besser. Und kuschel mich auf seinen Platz.

Puh, geschafft! Nun können wir, Mama oder ich, ganz bald wieder hier berichten, was es Neues gibt. Denn "das Leben geht weiter" sagt Mama mit ganz komischem Blick. Vielleicht wird sie nicht mehr so traurig sein, wenn sie hier wieder schreibt, was ich alles Tolles (oder auch Nerviges ;-) ) mache!?!

Liebe Grüße,
euer Jonas (mit einem lieben Gruß von Mama)

Montag, 13. Dezember 2010

(Sch)neee

Huhu, da bin ich mal wieder und ich will euch mal was ganz Furchtbares erzählen, nämlich... es ist weg. Das tolle weiße Zeug, was so lustig vom Himmel fällt und alles so wunderschön weiß macht, ist einfach weg :-( . Heute morgen bin ich auch als erstes wieder zur Terrassentüre gesaust und da war nix.
Ich rufe immer "Neee, Neee.." Mama sagt immer nur "Bär, der Schnee ist leider weg". Mmmh, verstehe ich nicht, wo isser denn hin und wann kommt er wieder?
Letzte Woche war das sooo toll - Papa ist mit uns in den Garten und hat mich in meinen Schlitten gesetzt, allerdings vergessen, mich anzuschnallen :mrgreen:. Ich also ganz schnell rausgeklettert und:




Mama hat mir meinen Spaß zwar gegönnt, war aber anschließend nicht gaaanz so begeistert, da sie mich nochmal komplett umziehen mußte, weil noch Kinderturnen anstand. Aber ich fand es toll und mir war auch absolut nicht kalt!!

(Anmerkung der Mama: morgen früh kann Jonas wieder jubeln - es schneit!!!)

Vom Nikolaus habe ich was Supertolles bekommen: einen Hund, der singen und tanzen kann. Das macht irre Spaß und ich habe ganz schnell den Knopf gefunden, um ihn selbst anzumachen. Meine Familie ist, glaube ich, inzwischen ganz schön genervt, denn manchmal machen sie etwas, so daß der Hund nicht mehr singen kann. Hab aber noch nicht rausgefunden, wie sie das machen... echt gemein! Doch wenn ich dann lange genug weinerlich jammere (das kann ich gut, hab ich geübt ;-) ), funktioniert er plötzlich wieder :-)



Seit gestern Abend gibt es allerdings ein Problem... eigentlich tanzen wir, der Hund und ich, immer synchron. Er wedelt mit den Ohren, ich mit den Armen. Und jetzt wedelt nur noch ein Ohr!!! Bin ganz durcheinander, mein Hund muß irgendwie krank sein... leider funktioniert hier mein leidiges Gejammere gar nicht, Mama macht ihn einfach nicht mehr heile und deshalb bin ich ganz schön sauer! Sie sagt, ich hätte den Hund nicht so oft an den Ohren packen und auf den Boden knallen sollen. Mmmmh, bin mir keiner Schuld bewußt. Bleibe dabei, dass er krank ist; Spielzeug muß so was doch aushalten können, oder? Ich denke, Mama will mich nur ärgern und das bekommt sie auch zu spüren, jawoll!!

Im Moment ist es bei uns etwas ruhiger, nachmittags haben wir nicht mehr so viel Hektik wie sonst, wo wir immer nochmal losmüssen, meine Schwester irgendwo hinbringen und/oder abholen. Sie hat sich nämlich beim Reiten den Arm gebrochen (Anmerkung der Mama: sie sollte an der Longe Arme kreiseln und das Pferd wollte plötzlich lieber galoppieren). Die hat ganz schön geweint und war ein paar Tage seeehr traurig, weil sie nichts mehr machen kann. Für die Weihnachtsfeier in der Schule hatte sie extra Lieder auf der Flöte gelernt und zu Heiligabend wollte sie uns auch vorspielen, was aber jetzt wohl Mama übernimmt. Ja, die hat sich mit meiner Schwester zusammen auch eine Blockflöte gekauft und lernt fleißig mit. Muß zugeben, dass sie das gar nicht so schlecht macht, zumindest muß ich nicht ständig wegen schiefer Töne zusammenzucken ;-)

Auf jeden Fall will ich euch noch unbedingt zeigen, was meine armen Augen täglich quält! Meine Schwester steht ja auf alles was irgendwie pink ist und nun schaut mal hier, es gibt tatsächlich Gips in Pink!!!!!: (Schade, bekomme das Bild nicht hochgeladen, da steht immer "Server abgelehnt", was immer das auch bedeuten mag...? Wenn ich es die Tage schaffe, stelle ich das Foto noch ein)

So, für heute ist mal wieder Schluß - wünsche euch allen noch eine schöne Woche!

Liebe Grüße,
euer Jonas


Dienstag, 23. November 2010

Musik, Bücher oder beides?

Da soll nochmal einer sagen Eigenlob stinkt... ein bißchen Eigenwerbung mit nem netten Foto... und die Leute rennen mir schon die Bude ein ;-) Die Mama von Leander will mich doch glatt als DJ für eine Party buchen!! Blöd nur, dass dann ausgerechnet bei uns im Rheinland die Karnevalszeit ist - und da kann ich ja wohl kaum ins Barziland fahren...Nee, das geht gar nicht. Sorry Leander! Aber Karneval geht vor, dass verstehst du hoffentlich - wir finden bestimmt einen anderen Termin! Alaaf :)

Im letzten Post habe ich euch ja erzählt, dass ich auch unheimlich gerne Bücher vorlese. Ich habe nun ernsthaft darüber nachgedacht, ob ich beruflich nicht vielleicht doch in diese Richtung gehen sollte ..*grübel* Allerdings könnte ich die Vorlesungen auch mit meiner selbst aufgelegten Musik untermalen... Landschaftsgärtnern könnte ich ja dann in der Freizeit oder im Winter, wenn draußen eh nichts mehr grün ist.
Ach egal, ich hab ja noch viel Zeit. Ob ich für diesen Job genauso geeignet bin, darüber könnt ihr euch hier ein Urteil bilden:


Na, habt ihr alles verstanden, oder tut ihr jetzt auch nur so freundlich wie Mama und Papa? *gg*

UND etwas ganz Wichtiges will ich euch noch sagen: ICH BRAUCHE DAS BLÖDE HÖRGERÄT NICHT MEHR!!!!! *juuuuuuuuuuuubel*
War mit Mama heute bei der BERA. Ziemlich stressig, das Ganze. Erst durfte ich im Auto nicht schlafen und Mama hat mich bassangereichert mit "Rolf" zugedröhnt und laut mitgesungen (sorry Mama, ich hab dich echt ganz doll lieb, aber das geht ja gar nicht!) - hätte sie mal besser die AC/DC CD mit eingepackt... Dann sollte ich in der Uni schlafen, wollte aber nicht mehr. Mist, zum Schluß hatten die gewonnen.. aber es hat sich gelohnt, denn das doofe Ding bin ich erstmal los!!! Alle Messungen waren toll und der Prof hat gestrahlt. Freue mich, dass ich ihn heute mal glücklich machen konnte :)

So, das wars für heute,

alles Liebe,
euer Jonas

Montag, 22. November 2010

Ich bin ja schon ein cooler ;-)

Hallo, da bin ich mal wieder und ich muß euch sagen... ich finde mich ja selbst schon ganz schön cool ;-) !!!
Wenn ich hier mit meiner Musik mal so richtig Stimmung in die Bude bringe, da wackeln die Wände :-) und alle sind ganz begeistert von mir! Eigentlich wollte ich ja Landschaftsgärtner werden, aber wer weiß, vielleicht sollte ich ja doch als "DJ Schelmchen" Karierre machen:


 








Neben der Musik interessiere ich mich im Moment ganz stark für Bücher und meine Familie hört mir andächtig zu, wenn ich vorlese. Ehrlich gesagt....ich weiß ja, dass sie meine Texte nicht wirklich verstehen...aber sie bemühen sich sooo süß, so zu tun als ob - da will ich ihnen das nicht nehmen ;-)


Habe von Mama meinen ganz eigenen Lese- und Fernsehsessel bekommen, der ist supertoll!



Eigentlich ist der ja für die KG-Übungen (die ich auch ständig damit mache: hinsetzen, aufstehen, hinsetzen, aufstehen - die wollen, dass ich frei stehen lerne, aber ich weiß noch nicht, ob ich da derzeit Lust drauf habe..), aber zum Rumlümmeln ist der noch viel besser geeignet. Und wehe, meine Schwester setzt sich da rein - dann gibts aber ganz doll Gefauche!! Und dann ärgere ich sie noch ein bißchen mehr, indem ich mich dann ganz woanders hinsetze..*gg*

So, das wars mal wieder von mir - schade, wollte noch mehr schreiben, aber Mama muß kochen und da ich gerne esse, muß ich halt Prioritäten setzen!

Liebe Grüße, bis bald!
Euer Jonas

Samstag, 20. November 2010

Hörgerät ade?

Nach monatelangem und täglichen Kampf um das Hörgeräteinsetzen und -tragen und endlich akzeptieren hatte Jonas Anfang Oktober eine Mittelohrentzündung und seither das Ding komplett verweigert!!
Gestern hatten wir Kontrolltermin an der Uni und eine superliebe Dame, die sich alle Zeit der Welt genommen hat. Das erste Mal hat sogar die Mittelohrmessungen geklappt :bravo:
Dann sagte mir beim anschließenden Gespräch die Ärztin - und mir fiel fast die Kinnlade runter :verdutz - dass Jonas das Hörgerät wohl erstmal nicht mehr bräuchte. Es scheint sich von alleine reguliert zu haben - nochmal :verdutz
Zur Sicherheit wollen sie eine
BERA machen und ich sollte dort heute Morgen wegen Termin anrufen. Was ich auch tat...............am Dienstag (!!!!!!!!!!!!) sollen wir kommen. Ich bin fassungslos: ein BERA-Termin innerhalb von 5 Tagen :shock: Was alles möglich ist, wenn die selbst wollen....

Bin seeeeehr auf das Ergebnis gespannt! Jonas Hörverlust ist mit 35 grenzwertig und vielleicht wußte er selbst schon die ganze Zeit, dass er es gar nicht wirklich braucht??? :nixweiss:
Es würde auf jeden Fall sehr zur Entspannung in der ganzen Familie beitragen, wenn wir diesen täglichen Kampf nicht mehr ausfechten müßten!


lg
Andrea

Sonntag, 14. November 2010

11.11. - Rabimmel Rabammel

Ich muß gestehen, dass wir in diesem Jahr nicht wirklich Martinslieder gesungen haben - unsere kleine Große kennt sie seit Kiga-Zeiten auswendig und irgendwie war unsere Zeit in den letzten Wochen arg verplant... Jonas kann den Zusammenhang (Story kommt gleich...) also nicht daher haben.

Am Mittwoch hatten wir Martinszug von H.'s Schule und Eltern und Geschwinster gingen hinterher. Jonas hatten seinen absoluten Spaß mit der Musik und tanzte fröhlich im Kinderwagen mit. Sobald die Kapelle kurz aufhörte, rief er laut "Ey" (weitermachen!!!!).

Donnerstag, pünktlich zum Sessionsstart, lief bei uns der Fernseher - wie es sich für einen Rheinländer gehört, der nicht live in Kölle dabei sein kann ;-) und Jonas saß begeistert davor.
Eine Band trat auf, die einen Karnevalshit spielte, Melodie "Ich geh mit meiner Laterne..". Beim Refrain "Rabimmel, rabammel" krabbelte Jonas los, saß gestikulierend vor dem Kamin (auf dem vom gestrigen Abend die Laternen standen) und gebärdete wie wild "haben, haben"!
Ich gab ihm also seine Laterne und er krabbelte im Turbotempo zurück vor den Bildschirm, um dort glückselig lächelnd und schunkelnd dieselbe zu schwenken.

Muß wohl kaum erwähnen, dass er ziemlich beleidigt war, als anschließend wieder "normale" Karnevalsmusik kam. Sein "Ey" klang ziemlich sauer!
Lord Schelmchen